Liton hoorde bij de allereerste groep leerlingen in Sanjeevani. Hij was een schuwe jongen van een jaar of zestien, die leed aan een ernstige vorm van het syndroom van Marfan, een aandoening waarbij het bindweefsel van het lichaam wordt aangetast. Marfan’s manifesteert zich meestal door extreem lange en dunne ledematen. Bij Liton waren ook zijn organen aangetast, hij had hartproblemen, zijn algemene gezondheid was zwak en de jongen had flinke leermoeilijkheden. In zichzelf gekeerd, hypernerveus en kwetsbaar, vond hij echter al gauw z’n plek binnen Sanjeevani. Hij werd ingedeeld bij een groep oudere kinderen en begon geleidelijk deel te nemen aan activiteiten. Voor het eerst van z’n leven voelde hij dat hij erbij hoorde, dat hij niet werd gepest en uitgelachen vanwege zijn hoge stem en dat hij gewaardeerd werd. Hij maakte vrienden en kreeg steeds meer zelfvertrouwen.
Liton had een merkwaardige obsessie: de Noord-Bengaalse stad Sylhet. Elke bezoeker aan Sanjeevani kreeg de opdracht om bij Liton te informeren wanneer hij naar Sylhet ging. Dat brak altijd het ijs, Liton begon dan te stralen en het antwoord was joelend van geluk: “volgende week, met de trein!”. Tot op een dag ook ik, als regelmatige bezoeker, Liton weer eens dezelfde vraag stelde en er plotseling een pijnlijke, doodse stilte viel. De hele staf keek ongemakkelijk, alle kinderen keken naar de grond. Haastig werd ik apart genomen door hoofddocent Rabeya die me toefluisterde: “praat maar nooit meer over Sylhet, want Liton is er het afgelopen weekend geweest en hij vond het er vreselijk; hij heeft ’t er erg moeilijk mee.” Het paradijs van Liton’s dromen bestond niet. Maar toch overtrof de werkelijkheid alle dromen van zijn ouders toen Liton niet lang daarna tijdens een congres in Dhaka over handicap en armoede in 2009, georganiseerd door Stichting The Banyan Trust, met daverend succes een hoofdrol speelde in een toneelstuk voor een groot publiek.
In de daaropvolgende jaren leerde hij lezen, schrijven en rekenen, verbeterde zijn spraak enorm en werd hij zelfs sociaal. Op gegeven moment was het zover voor Liton: tijd om de wijde wereld in te stappen en, met bemiddeling van het project, vond hij een baantje als hulp in een marktkraam. Iedereen in de buurt kende hem, vond het leuk om door hem geholpen worden, maakte een praatje met hem; kortom, hij hoorde er echt helemaal bij.
Maar met zijn gezondheid bleef het kwakkelen. Je merkte dat hij steeds meer moeite had met ademhalen, hij was gauw moe en artsen legden uit dat vanwege het Marfan syndroom zijn hart waarschijnlijk steeds verder als een elastiek werd uitgerekt. In 2016 kwam Liton op een avond thuis van z’n werk, klaagde dat hij zich niet lekker voelde en ging vroeg naar bed. Hij is nooit meer wakker geworden.
Liton liet een diepbedroefde familie achter, een grote groep vrienden en leefgemeenschap die in allemaal grote getale afscheid van hem kwamen nemen. Een vriendelijke jongeman die intens kon genieten van het moment.
LITON
